還記得四川攀枝花市那個患罕見病,在病房中備戰(zhàn)高考的女孩張敏嗎?因患上重癥聯(lián)合免疫缺陷病和再生障礙性貧血,她只能在病房中備戰(zhàn)高考。雖然暫別了校園,但是全班同學(xué)輪流每天整理筆記,老師每晚拍照發(fā)來,她的夢想是考上重慶醫(yī)科大學(xué)。
3月5日,紅星新聞記者從張敏家屬處獲悉,她在醫(yī)院住院了80多天,每天堅持在病房中學(xué)習(xí),目前病情有所好轉(zhuǎn),已經(jīng)回到家中休養(yǎng)復(fù)習(xí)。據(jù)醫(yī)生介紹,張敏的病情比較穩(wěn)定,身體造血功能正在逐步恢復(fù),生命之光重新注入到她的身上。
↑張敏在病床上備考。高三女生患上罕見病
在病房堅持復(fù)習(xí)80多天
張敏是攀枝花市三中高三(25班)的學(xué)生。去年12月初,她在學(xué)校晨跑時發(fā)現(xiàn)身體很累,身上逐漸出現(xiàn)紅色斑點,鼻子間斷性出血,隨后入院。經(jīng)過醫(yī)生診斷,張敏患有重癥聯(lián)合免疫缺陷病、再生障礙性貧血。
攀枝花學(xué)院附屬醫(yī)院血液科主任魏立博士介紹,重癥聯(lián)合免疫缺陷是一種嚴(yán)重威脅兒童健康的原發(fā)性免疫缺陷病,該病發(fā)病年齡早,如果未得到及時診斷和治療,患兒多在一兩歲內(nèi)死亡。“正常生長發(fā)育后才發(fā)病,在國內(nèi)外都十分罕見。”
↑張敏的病例診斷。3月5日,張敏母親楊華告訴紅星新聞記者,從去年12月入院開始,女兒一直在血液科病房內(nèi)復(fù)習(xí),“全班同學(xué)輪流每天整理筆記,每天晚上老師都會拍照發(fā)來知識點。”盡管身體虛弱,女兒依然堅持每天復(fù)習(xí),每天早上6點過起床背英語單詞,上午輸液的時候休息一會兒,中午看書復(fù)習(xí),下午做試卷,晚上老師拍照發(fā)來筆記后繼續(xù)學(xué)習(xí)。
↑同學(xué)們?yōu)閺埫粽淼墓P記。“在攀枝花學(xué)院附屬醫(yī)院住院了80多天,一直都在堅持復(fù)習(xí)。我都告訴她復(fù)習(xí)不要那么拼,她總是說媽媽我不累,她還是想?yún)⒓咏衲甑母呖肌!蹦赣H楊華表示,在住院期間,老師和同學(xué)都為女兒加油打氣。記者看到,很多同學(xué)給張敏寫信,鼓勵她戰(zhàn)勝病魔,“在高考的路上,我們一同前行。”
↑同學(xué)們寫信鼓勵張敏。造血功能逐步恢復(fù)
她想如期參加今年高考
楊華說,相比前段時間,女兒的情況有所好轉(zhuǎn),但是依然不太樂觀,“她身體也比較虛弱,現(xiàn)在走路都需要扶著,加上長期藥物治療,出現(xiàn)了肝臟損害,現(xiàn)在吃東西都吐得很厲害。”前兩天,女兒已經(jīng)出院回到老家,在家里休養(yǎng)復(fù)習(xí),“如果出現(xiàn)血小板低的情況,又要趕緊回醫(yī)院治療。”
張敏的家在攀枝花市鹽邊縣共和鄉(xiāng)的大山里。母親在外面打工,供她和姐姐讀書,目前她姐姐正在成都讀大學(xué),父親在家里務(wù)農(nóng),家里經(jīng)濟條件不好。不過,社會各界在幫助張敏渡過難關(guān)。楊華告訴紅星新聞記者,張敏所在的攀枝花市三中向全校師生發(fā)起了倡議,為她愛心捐款了6萬多元。與此同時,網(wǎng)絡(luò)籌款也超過了12萬元,5000多人次為她伸出援手。
楊華介紹,目前,女兒治療已經(jīng)花費近30萬元,家里已借了10多萬元。“即使再困難,我們絕不會放棄她。”楊華介紹,她也想帶著孩子到成都更好條件的醫(yī)院治療,“希望大家?guī)蛶臀覀儭!?/p>
攀枝花學(xué)院附屬醫(yī)院血液科主任魏立博士介紹,鑒于張敏疾病特點及高三的特殊情況,采用了細(xì)胞因子及TPO受體激動劑促進造血,盡可能在治療疾病的同時,保障她能參加高考。“現(xiàn)在她身體情況比較穩(wěn)定,造血開始在恢復(fù),生命之光重新注入她的身上。”魏立告訴紅星新聞記者,在治療過程中出現(xiàn)藥物性肝損傷情況,下一周還要進一步復(fù)查。
“我相信,越努力越幸運。”張敏表示,她的目標(biāo)沒有改變,會努力備戰(zhàn)今年的高考,“我還是想如期參加考試,還有好多未來得及實現(xiàn)的夢想,而且這個世界如此美好,值得我去奮斗。”
紅星新聞記者 江龍 攝影報道