本報訊（記者 趙瑩瑩）以“患者參與·對話罕見”為主題，北京病痛挑戰公益基金會日前在京舉辦第五屆罕見病合作交流會。

交流會上，為更好地服務罕見病病友，北京病痛挑戰公益基金會聯合30家醫院、公益組織和互聯網籌款平臺等，于當天共同啟動罕見病綜合服務網絡和罕見病議題倡導網絡，希望聯動多方力量共筑罕見病服務支持體系。

會上主辦方還啟動了“萬分之一罕見的你”罕見病科普公益項目，并攜手60余家患者組織討論如何協同社會力量倡導發聲，為罕見病家庭點亮希望之光。