本報(bào)訊（記者 趙瑩瑩）以“患者參與·對話罕見”為主題，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)日前在京舉辦第五屆罕見病合作交流會(huì)。

交流會(huì)上，為更好地服務(wù)罕見病病友，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合30家醫(yī)院、公益組織和互聯(lián)網(wǎng)籌款平臺等，于當(dāng)天共同啟動(dòng)罕見病綜合服務(wù)網(wǎng)絡(luò)和罕見病議題倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)，希望聯(lián)動(dòng)多方力量共筑罕見病服務(wù)支持體系。

會(huì)上主辦方還啟動(dòng)了“萬分之一罕見的你”罕見病科普公益項(xiàng)目，并攜手60余家患者組織討論如何協(xié)同社會(huì)力量倡導(dǎo)發(fā)聲，為罕見病家庭點(diǎn)亮希望之光。