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作為長期專注于罕見病領域的專家，全國政協委員、上海市兒科醫學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任、上海交通大學醫學院附屬新華醫院教授蔡威持續多年為罕見病群體發聲。

在2023年全國兩會期間，他帶來的兩份提案都與罕見病群體的保障有關。其中一個是關于《關于將罕見病高值藥納入政策性商保范圍提高患者可及性建議》的提案。

“目前，很多罕見病藥物價格高，還沒有被納入醫保，現行的基本醫療保險制度無法滿足罕見病患者的用藥需求，急需商業健康保險助力。”3月4日，蔡威委員告訴澎湃新聞記者，當前，政策性商保在保障罕見病高值藥方面已有國內的本土實踐可供參考，如以佛山的平安佛保險、廣州的穗歲康為代表的政策性商保，突破了罕見病患者的參保限制，成為罕見病高值藥多方共付模式的有力補充。

蔡威表示，目前我國部分地區推出的政策性商保具有政府背書，投保門檻低，賠付力度大，廣覆蓋等優點。在國家鼓勵商保參與健康服務的背景下，政策型商保如果能在更多地方落地，不僅能保障罕見病患者高值藥的用藥保障，甚至還能幫助解決我國目前面臨的醫療保障地區差異和不平等的問題。

為此，蔡威提出以下三大建議：

一是建議政府為政策性商保上市制定規范，參與政策性商保設計，保障罕見病患者參保需求。

通過政策引導和監管，規范政策型商業保險的產品設計和價值導向。政策性商保由政府作為指導單位，或由政府主導，政府的公信力無形中幫助商業承保機構擴大了參保人群范圍，保證了基金的規模。所以，政府應規范政策性商保產品的利潤區間，充分利用基金，盡可能拓展保障范圍。同時要避免承保機構對參保人設計過高的自付免賠額及針對罕見病患者不合理的免賠條款和既往癥史限制，最終使政策性商保實現“保本微利”的政策效果。在合理的盈利空間內，讓政策性商保和其他支付方（政府、企業、社會）一起為罕見病高值藥保障提供解決方案。

二是建議政府加強政策性商保的宣傳，引導公眾參保。罕見病的政策性商保需要各方機構擴大宣傳力度，讓普通民眾了解罕見病及就醫用藥負擔，使罕見病像腫瘤、慢性病一樣主流化。

三是通過政策優惠，引入競爭機制，保證政策性商保的可持續性。針對政策性商保的承保機構，制定配套的稅收減免、虧損補貼等優惠政策，保證承保機構能夠持續運營。同時，對于政策性商保的承保單位引入競爭機制，必要時可參考招投標的形式選擇承保機構。通過完善的政策性商保，使罕見病患者能夠獲得持續、穩定的高值藥補充保障，實現罕見病患者的藥物可及。